La mucoviscidose ou fibrose kystique du pancréas est la plus fréquente des maladies génétique graves de l'enfance. C' est une maladie génétique, donc non contagieuse.
************************* Mais la mucoviscidose ne se guèrit toujours pas !!
La mucoviscidose est une maladie génétique. Elle est due à la présence d'un gène modifié, le gène CFTR.
2 millions de Français sont porteurs sains du gène et peuvent, sans le savoir, transmettre la maladie à leurs enfants.
Pour un couple porteur du gène, la probabilité de donner naissance à un enfant atteint est de 1 sur 4.
Près de 200 enfants atteints de la mucoviscidose naissent chaque année
Les symptômes : des troubles respiratoires et digestifs lourds :
La mutation du gène CFTR provoque une déshydratation et un épaississement du mucus qui tapisse les bronches et les canaux de pancréas. L'accumulation de ce mucus visqueux (d'ou le nom de Mucoviscidose) obstrue les bronches et favorise les infections. Petit à petit, des lésions broncho-pulmonaires irréversibles détruisent les poumons. Ce mucus entraîne également des dysfonctionnements au niveau du Pancréas, par une mauvaise digestion des graisses, et parfois du foie et des intestins.
En 1965, date de la création de l'association, l'espérance de vie d'un malade était de 7 ans, aujourd'hui, grâce à l'amélioration des soins, elle est de 39 ans. On estime à 6.000 le nombre de malades en France.
On ne sait toujours pas guérir de la mucoviscidose. La vie d'un patient alterne entre des périodes de relative bonne santé et des périodes d'aggravations, liées à l'infection des poumons.
Il n'existe qu'une seule alternative pour prolonger la vie : la greffe, mais cela reste une démarche longue et difficile qui n'aboutit pas dans un tiers des cas, du fait d'une pénurie de greffons et d'un manque de ressources matériels ou humains
La mucoviscidose est un combat de tous les jours, tout petit, l'enfant doit apprendre à se battre pour respirer. Les traitements sont quotidiens. Pour eux, il n'y a pas de vacances, pas de week-end ni de jours fériés. Ils sont lourds et contraignants.
Chaque jour, il y a des séances de Kiné, sous forme de massages thoraciques qui favorisent le drainage des bronches (comme pour les jeunes enfants atteints de bronchiolite), des séances d'aérosols antibiotiques pour fluidifier le mucus, l'absorption à chaque repas d'extraits pancréatiques pour palier au disfonctionnement du système digestif. En période de surinfection, on y ajoute des cures d'antibiotiques par voie orale ou intraveineuse.
Une attention très scrupuleuse est nécessaire en terme d'hygiène, aussi bien corporelle que matérielle.
Mais il y a de l'espoir, en effet outre que l'age des patients ne cesse d'augmenter, la recherche va pouvoir s'attaquer à la cause même de la maladie le gène CFTR. De nombreuses recherches sont en cours, nous suivront ces pistes jusqu'au moment où malades et médecins diront : nous pouvons guérir...
***PS :: JE NEST DU TT FAII DU COPIER COLLER C JUSTE MON PROF DE SVT KII ME LA APPRI VU QUE JLUII DEMANDER A CHAQUE FOII ILL MA DII C DU PROGRAMME 3EMM ALRS VU QUE JAII DE 9 A 11 COUR AV LUII BN IL MA DII TES RENSEIGNEMEN SUR LA MUCOS ET COMMEN ON LAVAII ..... ET DAILLEUR JE VOUDRAII LE REMERCIIER
MERCII BOUCOUP MONSIEUR POUR TOUT =)
